Mi hijo con disfasia

Andrea

2007-03-03T16:17:00.000-08:00

No se si te he hablado de tu hermana Andrea, ella es tu compañera de juegos, siempre esta pendiente de ti, te quiere mucho (aunque también pelean mucho).

Te voy a contar como juegan juntos, para que cuando leas este blog siempre tengas claro que una de tus grandes profesoras fue tu hermana…

El fin de semana tu te ibas a ir a la casa de tus primos y la Andrea se iba a quedar con nosotros, cuando te fuimos a dejarla Andrea se quiso quedar porque “mamá, el Tomas no se puede quedar solo”.

Andrea juega contigo a repetir los parlamentos de las películas infantiles. No sabes lo entretenido que es escucharlos haciendo de “Sherk y Burro” y otras que no se de que películas son.

Dos grandes logros

2007-03-03T16:02:00.000-08:00

Cuando terminamos el año 2006 nos quedaban dos grandes batallas por dar. La primera era que superaras tu miedo a ir al baño a hacer caca y la segunda es que durmieras toda la noche solo.

Me propuse en las vacaciones de febrero dar la primera batalla. Lo primero fue botar todos los pañales y empezar con la dura tarea de mostrarte que no había nada que temer si ibas al baño. No fue un camino fácil pero ayer, viernes 2 de Marzo fuiste solo al baño. No sabes lo feliz que estoy….. estoy orgullosa de ti.

La segunda batalla se gano, no se como. Ya va como una semana qe duermes solo. Estas creciendo y estoy feliz.

Nos espera un año lleno de desafíos, siempre voy a estar aquí para apoyarte. TE QUIERO MUCHO.

La sexualidad

2006-11-20T12:01:00.000-08:00

El fin de semana estábamos en la piscina y como de costumbre los dos (Andrea y tu) estaban piluchos. De repente te quedaste mirándola y dijiste…”no tiene pirulin”… Mi sensación fue que por primera vez te dabas cuenta que existía una diferencia física entre las mujeres y los hombres. Fue emocionante verte la cara de emoción, de asombro.

Te quiero mucho

Lo que no esperaba....

2006-10-05T06:13:00.000-07:00

Hace dos semanas que estamos sin el papá (esta de viaje en EE.UU). Lo hemos pasado súper bien, dormimos los tres (Tu, la Andrea y yo) en la cama matrimonial, jugamos, nos reimos, etc.

En las noches echas de menos al papá, pero hoy me sorprendiste…..
Eran las 6:00 a.m. te despertaste y dijiste... ”Mamá “disperta”, tengo una gran “ideda”… Tomamos un avión, “Andeda”, tu y yo y vamos buscar papá”. Me habría encantado que tu papá viera la cara que tenías….

Lo bueno es que el papá llega mañana y ahí vas a poder jugar con él.

Me sorprendiste…

Sentimientos encontrados

2006-10-03T12:35:00.000-07:00

El otro día descubrí porque había dejado de escribir en tu blog, …. creía que ya estábamos saliendo de la disfasia, pero en una mañana (el día de tu cumpleaños) me di cuenta que aunque todo el mundo dice que estas mejor todavía faltan muchos kilómetros que recorrer y muchas vallas que saltar. Estas mucho mejor, juegas con tu hermana, estas hablando mucho mas, estas interactuando con tus pares,… pero comparado con alguien de 5 años estamos muy lejos todavía de la meta.

Lo único que quiero que sepas es que siempre estaré ahí para ayudarte en este camino, eres muy dulce y amoroso,…

Te quiero

MAMA

La Nana

2006-06-02T16:14:00.000-07:00

Creo que he sido muy injusta al no mencionar a una de las personas más importantes dentro de tu Vida: TU NANA, la Sra. Adela. Ella es como tu abuela, te cuida, te conoce y lo mas importante… TE ENTIENDE.

Ella estaba en la casa cuando naciste y ha sido parte de todo tu proceso: nunca se olvida de tus remedios, te tapa el ojo con el parche, tiene paciencia con la comida, etc.

(Yo, tu y la nanita)

No le importa que tengas disfasia, te quiere como a un nieto…yo no se que haría sin la nanita. GRACIA S.

Tú y los anteojos

2006-05-27T17:21:00.000-07:00

En marzo te llevé a tu primer control del oculista, yo esperaba que fuera solo un trámite, pero el doctor dijo “NECESITA ANTEOJOS”. No sabía si llorar o reír, ¿Cómo te explicaba que tenías que usarlos?

El primer día te acostaste en la alfombra mirando al techo y estuviste por horas poniéndotelos y sacándotelos, como comprobando que con “esto” veías mejor. Después no ha habido problemas para que te los pongas, pero el problema ha sido con el tema de que los cuides… llevamos tres meses y ya he comprado 10 pares…. Si sigues así voy a tener que robar un banco.

¿Porque yo?

2006-05-27T16:45:00.000-07:00

El otro día estaba desanimada, triste y volví a tener la pregunta de ¿Por qué a mi?... Después de un rato me di cuenta que esa pregunta me hace mal y le conversé a tu papá, el cual me dijo que mejor pensara que TU elegiste esta familia porque era en la única en la que ibas a poder crecer y ser feliz. No siempre es fácil tenerte paciencia, pero TODOS los días parto de nuevo y TODOS los días aprendo algo nuevo. SIEMPRE recuerda que te quiero sobre todas las cosas, aunque a veces me enojo o me desespero.

Eres distinto

2006-05-19T18:25:00.000-07:00

Hoy te fui a dejar al colegio y nuevamente me di cuenta que “eres distinto”. Todos tus compañeros estaban sentados en la línea conversando con la profesora y tú entraste en la sala, no miraste a tus compañeros, no te integraste solo fuiste a saludar a tu guía y te pusiste a trabajar solo, era como que el mundo de los niños no existiera. Cuando te veo hacer eso me pregunto ¿algún día verás a los demás niños?

En la tarde te fui a buscar y te pregunté como te había ido. Me contestaste cualquier cosa y después me empezaste a contar cosas de tu mundo, recuerdas frases de los monitos animados, cantas canciones, pero no estás interesado en este planeta.

Lo que si haces es ser súper cariñoso, te ha dado por dar “besitos”. Tienes dos tipos de besitos, los “pequeños” (y lo dices en voz bajita) y los “GRANDES” que son con sonido y abrazo. Siempre avisas cuantos besitos vas a dar y los vas contando. ERES LO MAS DULCE QUE EXISTE.

Dentistas

2005-11-20T04:53:00.000-08:00

El capítulo de los dentistas es otro gran tema en tu vida. Cuando te salieron los primeros dientes por algún motivo perdiste el esmalte, lo cual produjo serias caries en lo que quedaba de diente. ¿Cómo te explicaba que tenia que ir al dentista si tenías apenas 1 año 4 meses? …. La única solución fue anestesia general en pabellón. No te explico lo que fue encontrar una dentista que pudiese trabajar en pabellón, fue realmente un parto.
Bueno, pensé será solo una vez.

Pasó, el tiempo, pero cuando tenía tres años te paó lo mismo con los otros dientes. ¿Cómo te explicaba si no hablabas, no entendías, no te quedabas quieto? …. Solución… anestesia General, en el pabellón.

Este año se te salió un diente (por golpe) y se te infectó. No quería otra anestesia general así que me puse a averiguar y descubrí que dado que ya tenia 3 años y medio te podían tratar con Dormonil. ¡Gran solución!

El tema es que todavía no te sientas en el sillón del dentista, te llevo cada tres meses para que veas como revisan a tu hermana y aprendas que no duele pero nada, parece que le hablara a las murallas. No pierdo la paciencia esperanza que algún día te sentarás por tu voluntad en ese sillón.

Cambios Curriculares

2005-11-20T04:45:00.000-08:00

Cuando entraste a segundo año de jardín las profesoras ya sabían que te costaba seguir algunas cosas del sistema Montessori.

¿Qué cosas no te costaban? Seguías perfecto las distintas rutinas: la de la mañana (saludo, ponerse el delantal, sentarse), la de la colación (lavarse, poner la mesa, sentarse), la de la despedida.

¿Qué te costaba? En este sistema el niño tiene que elegir con que trabaja, lo saca de la repisa, trabaja y después lo guarda, cada niño trabaja en lo que quiere. La dificultad consistía en que eran incapaz de elegir entre tantos estímulos, sacabas muchos trabajos, no hacías ninguno y terminabas pateado todo.

El colegio me sugirió que te trasladara a la jornada de la tarde donde irías solo, (el tema de la sociabilización lo veríamos después ya que igual no veías a tus compañeros). Las profesoras sacarían todo el material, dejando solo tres trabajos. Así comenzaste lentamente a trabajar y a concentrarte. Esto duró un semestre.
El segundo semestre volviste a la jornada de la mañana para que estuvieses con mas niños, ya que habíamos conseguido que pudieses elegir entre mas estímulos.
Lo que hicieron las profesoras en el jardín lo tuve que hacer yo en la casa. Tome todos los juguetes, los puse en cajas (para que no los vieras) y los deje arriba de los muebles, solo te dejé a tu alcance 2 ó 3 para que te concentraras.

Hoy puedes sacar cualquier juguete, estas mas concentrado, pero siempre debo estar atenta que la sala de juegos este ordenada ya que si hay muchos cosas en el sueldo te alteras y terminas no jugando con nada y pateando todo.

El Colegio

2005-11-14T12:35:00.000-08:00

Cuando decidimos meterte en el Jardín Infantil decidimos meterte en el Colegio Pucalán Montessori (Colina).

Tenías 1 año 6 meses, y no hubo ningún problema en recibirte, eras un niño normal y nadie sabía lo que venía. El primer año fue normal, a no ser porque tenías mas habilidad física que todos tus compañeros y porque no interactuabas mucho con tus pares, pero como a esa edad los niños en general juegan solos o le dimos importancia.

Durante el segundo año las cosas se empezaron a complicar. Definitivamente no interactuabas con tus pares, no podías estar solo porque te comías la tempera, rayabas todo, chupabas los plumones, etc. Además no aguantabas mucho tiempo en el salón por lo cual necesitabas ir a al patio más que tus compañeros, siempre ibas acompañado.

Al final del 2003 las profesoras no sabían si dejarte en jardín o hacerte pasar a medio mayor. Problemas: no controlabas esfínteres, no hablabas nada, no veías a las personas. Ventajas. En el jardín ya no tenía desafíos intelectuales y en medio mayor si.

Para pasarte de curso el colegio me puso como condición que te contratara una profesora que te acompañara y fuera tu “sombra”. Nuevamente me enfrenté al problema de encontrarte a alguien el cual tú vieras. Después de mucho buscar encontré a alguien, el cual ha sido de muchísima ayuda, pero el problema es que el colegio se ha acostumbrado y yo insisto que ya estas suficientemente independiente para ir solo, además como eres brillante sabes que mientras haya alguien detrás de ti da lo mismo las leseras que hagas siempre alguien las arreglará.

Fonoaudióloga

2005-11-12T07:14:00.000-08:00

Pero volvamos atrás… Como en julio del 2004 necesitabas un fonoaudiólogo, ya que todavía no hablabas nada. Tenía claras ciertas cosas, necesitaba a alguien que te atendiera en la casa ya que no toleras los espacios chicos y además porque viajar 45 minutos a Santiago no era factible.
Fui a dos fonoaudiólogos, pero ninguno sabía de disfasia y a uno ni siquiera lo viste. Estaba empezando a desesperarme cuando un día me tope con una mamá del colegio y antes de decirle hola le pregunte...” ¿conoces una Fonoaudióloga?” Ella me dijo que su hermana era Fonoaudióloga y me dio su teléfono... AQUÍ apareció en escena MICHELLE CASANOVA. (Estoy convencida que alguien en el cielo me la mandó). Ella ha sido mi gran profesora, la persona que me da ánimo y me señala el camino. GRACIAS.

Disfasia y Neurólogos

2005-11-12T06:45:00.000-08:00

Tomás, por todo lo que he podido leer y entender la disfasia es un trastorno de la comunicación, es decir, afecta tu capacidad de comprender y de expresarte. Es un trastorno en la compresión y expresión básica, comprometiendo tu conexión con el medio ambiente sin que esté alterado el contacto afectivo.
¿Pero qué cosas concretas no hacías que sí hacían niños de tu edad?

A los dos años, no te relacionabas con nada de lo había en este mundo, ni seres humanos (a excepción de mí, tu hermana y tu nana), ni animales, ni nada; no te relacionabas porque no los veías, era como que no existían. El papá llegaba y no lo mirabas, no te dabas cuenta. Esto me desesperaba, me dolía el alma. Esto me llevó a pensar seriamente que eras autista, pero el Tata (pediatra) me dijo que no era así ya que igual veías e interactuabas con algunas personas.

No decías nada, te dabas a entender con el dedo o tomabas a las personas para que te hicieran lo que querías. Abrías el refrigerador, sacabas la leche, te trepabas al muebles sacabas la mamadera y me llevabas las dos cosas. Nunca decías nada, pero era lógico lo que querías. Esto me llevo a pensar que ya aprenderías cuando necesitaras algo, pero no fue así.

Tu gran habilidad física hacía que te las ingeniaras para obtener casi todo lo que querías. Trepabas muebles, árboles, subías por el resbalín, etc. El único problema es que no medias los peligros. Una vez se te cayó una pelota por una quebrada en la playa y te tiraste a buscarla, no te pasó nada porque tienes un ángel de la guarda espectacular. (El tata Raúl después tuvo que cercar toda la quebrada). El tata José Manuel me dijo un día “como pediatra te digo, si no haces algo, Tomás no va a llegar a los 15 años, se va a matar”.

Aquí comenzó el peregrinar por los neurólogos. En diciembre del 2003 (2 años 3 meses) te llevamos al neurólogo y este dijo que necesitaba ver si podías llegar diciendo 50 palabras en marzo y me pedía que las anotara en un cuaderno. Llegamos a Marzo y decías 5 palabras, por lo tanto te hicimos algunos exámenes (potenciales evocados: para descartar sordera, resonancia magnética: para descartar malformaciones, elecatroencefalograma: para ver las ondas). Todo salio bien, excepto el electro que tenía una sondas alteradas. Te dio ácido valproico y OH…. Se te apareció el mundo. Este neurólogo creía que podas ser deficiente mental y que no había seguridad que salieras del cuadro. Yo como mamá sabia que eras muy inteligente, por lo tanto decidí cambiar de médico.

Llegamos a otro que nos dijo que no tenías nada, que ya hablarías y te dio Neureptil 1%. Con eso estabas mas tranquilo, pero te empezaste a hacer adicto y un día en un descuido te tomaste todo el frasco y terminamos en la Clínica Alemana con lavado de estomago y durmiendo en el UTI, porque estabas grave. El verano el 2005, el Tata Jose Manuel boto a la basura el remedio y dijo que te tenia dopado que así no ibas a aprender nada y…… empezaste a cambiar, a estar mas despierto. Estoy feliz de tener a mi papá, tu tata, como gran consejero.

En marzo nuevamente no teníamos neurólogo y una mamá de la Corporación “Yo puedo comunicarme” me recomendó al Dr. José Luis Cárdenas. Cuando llegamos te revisó y me dijo que lo que estábamos haciendo estaba bien, te mantuvo el acido valproico y te dio Gamalate B6. Con este remedio se acabaron las crisis en las noches y haz estado súper estable.

Tomás

2005-10-26T16:22:00.000-07:00

Tomás, hace 4 años que tengo el gran regalo de tenerte como hijo. Pero estos años no han sido fáciles, han tenido altos y bajos, alegrías y penas. Al principio eras un niño normal, caminaste a los 9 meses, pero... tenías dos cosas que no andaban bien...nunca empezaste a hablar y no veías a las personas (tíos, primos, niños, etc.). Pero lo más doloroso era que no veías al papá, sólo me veías a mí, a tu hermana y a tu nana.
A los 2 años te llevamos a neurólogo el cual nos pidió una serie de exámenes los cuales por suerte salieron bien (sólo el electro salió con algo).
Te dimos ácido valproico y SORPRESA... empezaste a ver a las personas... Gran regalo y felicidad,... PERO seguíamos sin diagnóstico.
Aquí empezó el largo caminar de encontrar a alguien que supiera que tenías. Fuimos a 4 neurólogos (los tres primeros no sabían nada) y finalmente dimos con un buen equipo (neurólogo, psicóloga, psiquiatra, fonoaudióloga) el cual finalmente dio un diagnóstico tentativo... DISFASIA. ¿Qué era eso?