Mi hijo con disfasia

Wednesday, October 26, 2005

Tomás

Tomás, hace 4 años que tengo el gran regalo de tenerte como hijo. Pero estos años no han sido fáciles, han tenido altos y bajos, alegrías y penas. Al principio eras un niño normal, caminaste a los 9 meses, pero... tenías dos cosas que no andaban bien...nunca empezaste a hablar y no veías a las personas (tíos, primos, niños, etc.). Pero lo más doloroso era que no veías al papá, sólo me veías a mí, a tu hermana y a tu nana.
P1010034 A los 2 años te llevamos a neurólogo el cual nos pidió una serie de exámenes los cuales por suerte salieron bien (sólo el electro salió con algo).
Te dimos ácido valproico y SORPRESA... empezaste a ver a las personas... Gran regalo y felicidad,... PERO seguíamos sin diagnóstico.
Aquí empezó el largo caminar de encontrar a alguien que supiera que tenías. Fuimos a 4 neurólogos (los tres primeros no sabían nada) y finalmente dimos con un buen equipo (neurólogo, psicóloga, psiquiatra, fonoaudióloga) el cual finalmente dio un diagnóstico tentativo... DISFASIA. ¿Qué era eso?

12 Comments:

  • Felicidades

    By Anonymous Anonymous, at 11:33 AM  

  • Mi hijo se llama Matias,su historia es en algo parecida a la de tu hijo,solo que el se autoagredía,golpeando msu cabeza contra el piso o la pared,descubrí que no soportaba que yo llorara,así es que me golpeaba yo después de él y lloraba,así fué cada vez menos violento hasta terminar con sus golpes,después de casi un año.El es autista atipico y disfásico severo.El diagnóstico se lo han cambiado 3 veces siempre un neurólogo,mis medios económicos no esta´n como pàrta especialistas asi que decidí trabajar yo con él y creo que Dios me ha ayudado mucho porque ahora con sus 15 años ya pasó a 8º Básico en una Escuela Municipal de LayLlay,donde vivimos,llamada "Elisa Lattapiat",le costó mucho integrasrse,yo me quedaba con él en la escuela para cooperar con la profesora cuando hubiera problemas,además ver que no hubiera problemas en los recreos.
    Ahora me pide el compu asi que si me contestas te cuento mas otro dia
    Cariños para tu familia.
    Lucia Arenas lucyloca2@hotmail.com

    By Anonymous lucia arenas m, at 11:06 AM  

  • Mi hijo se llama Matias,su historia es en algo parecida a la de tu hijo,solo que el se autoagredía,golpeando msu cabeza contra el piso o la pared,descubrí que no soportaba que yo llorara,así es que me golpeaba yo después de él y lloraba,así fué cada vez menos violento hasta terminar con sus golpes,después de casi un año.El es autista atipico y disfásico severo.El diagnóstico se lo han cambiado 3 veces siempre un neurólogo,mis medios económicos no esta´n como pàrta especialistas asi que decidí trabajar yo con él y creo que Dios me ha ayudado mucho porque ahora con sus 15 años ya pasó a 8º Básico en una Escuela Municipal de LayLlay,donde vivimos,llamada "Elisa Lattapiat",le costó mucho integrasrse,yo me quedaba con él en la escuela para cooperar con la profesora cuando hubiera problemas,además ver que no hubiera problemas en los recreos.
    Ahora me pide el compu asi que si me contestas te cuento mas otro dia
    Cariños para tu familia.
    Lucia Arenas lucyloca2@hotmail.com

    By Anonymous mamilucy3, at 11:09 AM  

  • mi hijo tambien tiene disfasia, las historias entre todas se repite, nos sentimos mas acompañadas cuando nos escuchamos que pasamos por las mismas cosas, neurologos distintos, fonoaudilogos, terapeutas viajes cuando no eres de Santiago, jardines que no te los pescan mucho, escualas de leguaje traumaticas ANAI de Linares, miradas en el supermercado cuando el niño grita y no habla y hace una pataleta, etc, etc,
    se necesitan de madres fuertes para llevar esta carga de sacarlos adelnate y que sean lo mejor que sus potenciales se los permitan,
    cariños
    patty

    By Blogger pattyerre, at 12:12 PM  

  • Hola:

    Leo y leo tus comentarios y veo a mi hija reflejada en ellos... Uno conoce a sus hijos y cuando algo anada mal siempre sabe de antemano que las cosas no estan bien... Mi hija, Paz... asistió al jardín desde los dos años y yo me daba cuenta de que algo pasaba. Le pregunté a su pediatra y dijo que no hablaba de regalona... después decidí llevarla a un neurólogo infantil... que me dijo que ya hablaría, que no me preocupara.. y pasé por dos fonoaudiólogos que no le atinaron al diagnóstico, pero uno me recomendó enviarla a una escuela de lenguaje. Acá, en su escuela, la tía la derivó con una hipótesis diagnóstica de disfasia... eso fue el lunes 24 de abril; hoy en 26 y aun muero, aun no lo puedo creer, lloro cuando leo sobre el tema y más lloré cuando lei sobre Tomás y como sus actitudes son un espejo con mi Paz... Siento que me voy a morir, siento que se acaba el mundo ahora para mi. Maria Elena

    By Anonymous maria elena, at 4:56 PM  

  • Se considera anormal que un niño de dos años articule pocas palabras sera q sufre de disfagia?

    By Anonymous Anonymous, at 8:46 AM  

  • Valor amigas mías. Las llamo así porque somos de la familia de la DISFASIA.
    Mi hijo Diego tiene 3 años y cuatro meses, desde que tenía 1 año empecé a notar que algo andaba mal. Estaba obsesionado con meter cosas a cualquier oyito que encontraba. Al igual que ustedes, me encontrè con neuròlogos que dijeron que era muy regalón, que no me preocupara porque en cualquier momento hablaría, etc. etc.
    Yo misma empecé a buscar información hasta que di con la disfasia. Los casos presentados se asimilaban mucho a los comportamientos de mi Diego. El no se golpea, siente dolor cuando se lastima, come frutas y verduras, no tiene problemas con las texturas o los sonidos muy fuertes como la mayoria de los niños con disfasia, pero tiene problemas para sociabilizar, en especial con sus pares, hace pataletas cuando no le entendemos y aveces sin ninguna probocación, corre y corre enojado por algo. Dice 5 palabras. Tuvimos una pésima experiencia con un jardín infantil de la comuna de San Bernardo (PEQUESOL), porque al no entender su comportamiento, no hallaron nada mejor que amarrarlo a una silla, situaciòn que descrubrí cuando llegué a un horario inesperado para ellos. No lo aceptaron en una escuela de lenguaje porque legalmente no pueden tener a un niño con "Patologías Secundarias".
    Mi hijo es un regalo de Dios y cada progreso es un milagro para nosotros.
    Asiste a la Corporaciòn Yo Puedo Comunicarme y después de mucho buscar, comenzará a asistir a un nuevo jardín donde hay poquitos niños y las tías me han pedido información sobre la disfasia para poder apoyarlo. Confío en que Dios está con nosotros y las cosas comiencen a cambiar. Sé de muchos casos en que la disfasia es parte de la vida de alguien pero que finalmente se supera. Ellos pueden llegar inclusive a la Universidad. Ahora, sólo quiero que mi hijo sea feliz y junto a él, sé que iremos venciendo los obstáculos.
    M. Soledad Ortega

    By Anonymous Anonymous, at 1:42 PM  

  • Hola, tengo una pequeña de 3 años 6 meses. Estoy en la etapa de despejar dudas sobre su diagnóstico, hasta el momento tiene un diagnóstico presuntivo de Trastorno de Integración Sensitiva Sensorial. Aún no se le ha descartado Autismo o Disfasia. Está llendo a terapias ocupacionales en Viña de Mar.
    A los 2 años y medio tenía una obseción con los números a esa edad se los sabía hasta el 100, repetía los colores y las letras,se sabe el abecedario completo, pero se comunica muy poco de manera funcional, casi no establecía contacto visual. Ahora se le han quitado un poco esas obseciones, pero es de pensamiento muy rígido y habla muy poco, es cariñosa sólo con algunas personas, con otras reacciona como si no existieran. Es tan estrecha la brecha entre Autismo y Disfasia. Si alguien sabe la diferencia, por favor escriba.
    Un abrazo a todos los papás que están pasando por esto.

    By Anonymous Anonymous, at 6:17 PM  

  • hola, yo soy de chihuahua mexico y mi hijo tiene disfasia, yo senti miedo no sabia que era pero nunca me di por vencida y al igual que todas las madres como nosotras lucho dia a dia para que mi hijo se integre a la sociedad, y ver cada pequeño logro de mi hijo me hace muy feliz, como el dia que me dijo mama por primera vez, ese dia fue magico. saludos!!!

    By Blogger Gricel la mama de Cesar, at 8:53 PM  

  • QUIERO DEJARLES MI PROFUNDA ADMIRACION Y RESPETO A TODAS ESTAS MAMAS TAN FUERTES Y VALIENTES QUE LUCHAN DIA A DIA POR SACAR ADELANTE A SUS HIJOS CON DISFASIA, MI SOBRINO TOMAS DE 3 ANOS Y MEDIO HA SIDO DIAGNOSTICADO TAMBIEN CON DISFASIA Y ESTE BLOG ME HA RESULTADO MUY UTIL, DOY GRACIAS A DIOS QUE ESTOS ANGELITOS TENGAN MAMAS COMO USTEDES, DIOS LAS BENDIGA.

    By Anonymous BETIANA, at 10:19 PM  

  • Hola...leo sus experiencias y me siento reflejada en muchas cosas...uno como mamá sabe cuando las cosas no van bien...mi hijo Nathan tiene 2 añitos 10 meses y todo comenzo porque mi hijo dormia muy poco para su edad...si juntaba todos los ratitos del dia con suerte y eran horas, al año y medio me consiguieron una hora con la neurologa la cual diagnostico trastorno del sueño, al pasar los meses yo veia a mi hijo que no avanzaba igual que los niños de su edad y lo lleve a otra neurologa, sicologa los cuales dijeron autismo...no se cual fue mi sensacion, no se que sentimiento pueda definir lo que me pasaba.Con suerte encontre con un centro medico que dio con un diagnostico definido, que era lo que yo esperab, saber que tenia mi bebe:DISFASIA, hasta ahora entiendo muy poco las diferencia con el espectro autista, pero se que mi hijo cada balbuceo es un gran logro y él lo entiende igual ya que se pone muy contento cuando lograr decir algo medianamente entendible, cuando por primera vez me dijo mamá senti que mi corazon y mi ser completo estaban mas dichosos que cuando lo vi por primera vez...con esto solo quiero expresar que nosotras podemos con ellos, no todas las mamás entenderían que no es un berrinche, que son sus ganas de gritarnos cosas y que están imposibilitados...pero somos mamitas que los amamos y que nosotras si logramos entender sus blabuceos y que necesitan...VAMOS QUE PODEMOS.

    By Blogger Karina Lopez, at 5:19 PM  

  • Hola, tengo una pequeña hija de 4 años, se llama Sofia Emilia, cuando ella era pequeña me empeze a dar cuenta que algo andaba mal, el pediatra me decía que era de regalona que por eso no hablaba, el año pasao la puse en un colegio de lenguaje y todo exelente aprendio a escribir su nombre, las vocales y muchas otras cosas, pero no pudo aprender hablar, la tia me dijo que algo andaba mal y me recomendó un neurólogo, la lleve y el no supo que decirme en la primer consulta ya que la Sofi entiende todo y es muy inteligente y sociable solo que no habla( además tiene sielorrea) le mando hacer muchos exámenes para descartar alguna enfermedad genética o alguna malformación neurológica, el resultado fue Disfacia cerebral frontal bilateral, me dio muy pocas expectativas de que mi hija hablaría algún dia, incluso la envio a la teletón para que le hagan rehabilitación del lenguaje, lei cada una de sus historias y comentarios y es como estar leyendo acerca de mi hija, me fue imposible no emocionarme, aun seguimos en tratamiento con mi hija ahora va a un colegio con integración donde tiene fonoaudiologa, sicologa y otras especialistas, con mucha fe mamitas sacaremos adelante a nuestros hijos, ellos sopn muy especiales y llegaron a nuestras vidas para hacernos mejores personas, si nos elijieron a nostras como sus madres fue porque nadie mas que nosotras podemos sacarlas adelante con amor, dedicación y paciencia.... Soy mama soltera y tengo 26 años me a costado muchísimo aceptar todo esto pero de a poquito lo estoy logrando, solo se que mi hija lo es todo para mi y que siempre estare ahí, al ladito de ella apoyándola, vivo en la Serena y aquí no conozco a mas niños con este diagnostico, ojala pudieran escribirme para saber mas de este tema y saber quemas puedo hacer para seguir ayudando a mi hija. Mi correo es polett.riveros@hotmail.com y mi nombre Polett.....
    Muchos cariños para todas ustedes, se despide la mamita de una Nena especial <3

    By Blogger sofiaemilia, at 1:05 PM  

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